Orientaci�n para el paciente con una enfermedad de
Parkinson avanzada y sus familiares
PROLOGO
Este libro ha sido preparado con la intenci�n de apoyar
a quien tiene una enfermedad de Parkinson avanzada y a
sus familiares, con la intenci�n de orientarlos y
ofrecerle algunos consejos de c�mo enfrentar los
problemas que surgen con la evoluci�n de la enfermedad.
“Me despierto
en la ma�ana estoy tieso, me cuesta desplazarme y se me
doblan los dedos de los pies, me tomo la medicaci�n,
tarda unos minutos y mejoro, esto no me pasaba antes”
Problemas Motores
La Levodopa que usted la puede conocer con diferentes
nombres comeciales, ( Prolopa, grifoparkin, levofamil,
melitase, protonis, sinemet…) es la terapia m�s potente
usada para el manejo de la enfermedad de Parkinson. La
mayor�a de los pacientes con enfermedad de Parkinson,
experimentan una mejor�a de los s�ntomas motores
durante los primeros meses o a�os de tratamiento con
Levodopa. Desdichadamente, el �xito terap�utico
inicialmente alcanzado, es desdibujado a los pocos a�os
del tratamiento por el desarrollo de complicaciones
motoras, que son una expresi�n del avance de la
enfermedad.
Al inicio del tratamiento existe una
excelente y gradual mejor�a, la administraci�n del
f�rmaco tres veces al d�a resulta suficiente para
mantener una movilidad adecuada y estable durante el
d�a y la noche. En esta etapa si suspende el
tratamiento pierde de efecto a los 3‑10 d�as despu�s.
Con la evoluci�n de la enfermedad se acorta el per�odo
de beneficio y el pacientes nota la aparici�n de ciclos
en que se alternaran episodios de evidente efecto de la
medicaci�n sobre su actividad motora (llamado “On”) y
periodos de p�rdida del efecto con aparici�n del
parkinsonismo (llamado “Off”). En los estados m�s
avanzados, aparecen cambios en la movilidad en forma
impredecibles.
Tambi�n se presentan problemas no
relacionados a medicaci�n con episodios de congelamiento
en la marcha, es decir, a la aparici�n s�bita de
dificultad para dar un paso, que aparecen al traspasar
un umbral o al enfrentar un obst�culo.
Otras complicaciones motoras relacionadas a
las fluctuaciones motoras es la capacidad del
tratamiento con Levodopa para inducir movimientos
involuntarios anormales que t�cnicamente se les denomina
discinesias. Estas discinesias se pueden presentar con
el per�odo de mayor movilidad, porque suelen aparecer en
relaci�n a la medicaci�n. En algunos casos aparecen
contracturas dolorosas en los periodos que el paciente
no tiene efecto la Levodopa o de inmovilidad por ejemplo
en la ma�ana antes de tomar la medicaci�n.
Es
importante que usted conozca los problemas que lo pueden
afectar de modo que pueda informarle a su m�dico de su
estado y como ha evolucionado. Le adjuntamos en anexo
una hoja de autoevaluaci�n que le puede resultar de
utilidad en este sentido, en ella puede registras los
problemas que le aparecen durante el d�a.
Problemas No motores
La
evoluci�n natural de la enfermedad y la misma terapia,
pueden producir sensaciones extra�as o trastornos de
conducta de los pacientes y esto puede llevarlo a
preguntarse a el o a su familia si se estar� “volviendo
loco” o me est� fallando la memoria.
Los s�ntomas que puede presentar pueden ser
desde cuadros leves a graves. En su forma mas leve, los
s�ntomas son simples, aislados y el paciente tiene las
ideas claras d�ndose cuenta que lo que siente o percibe
es anormal. En los cuadros mas graves, los s�ntomas son
m�s complejos, frecuentes y el paciente no tiene la
capacidad de reconocerlo como anormal.
Estas complicaciones podr�an pasar de una forma leve
a una m�s severa, por lo que le convendr� conocer los
diferentes cuadros y as� consultar precozmente y
prevenir su progresi�n. Algunos cuadros son:
La p�rdida de memoria es un proceso normal con los a�os
de edad sin embargo los pacientes con enfermedad de
Parkinson en la medida que la enfermedad avanza tiene
problemas en algunos aspectos de la capacidad
intelectual hay una perdida de memoria, disminuci�n en
la capacidad de decisi�n en general estos problemas no
son muy marcados.
Las Alucinaciones e ilusiones: Son la percepci�n de
algo que no existe, puede haber conciencia de que lo que
ve o escucha o siente no es real, por ejemplo: Ver un
pariente ya muerto y hablar con el. Las Ilusiones son la
percepci�n err�nea de algo que existe. Por ejemplo: Ver
una sombra y pensar que es alguien. El paciente en
general se da cuenta que no es real lo que ve, en los
caso mas graves se puede asociar a ideas Delirantes es
decir ideas incorrectas de la realidad que el paciente
sostienen firmemente a pesar de que los dem�s le
muestren pruebas obvias de su error. Por ejemplo: Tener
celos del jardinero por que conversa con a la esposa, lo
que ser�a suficiente prueba de que son amantes.
Es frecuente que los pacientes presenten trastornos de
conducta est�n mas irritables, ansiosos o deprimidos.
Pueden tener conductas obsesivas en que intenta
controlar a los que lo rodean con reglas y normas m�s
r�gidas de lo habitual. O cambios en la conducta sexual
habitual, con aumento del deseo sexual.
La ansiedad es un problema frecuente especialmente
durante los periodos de perdida de efecto de la
medicaci�n (Off), ansiedad, con temor a morir,
sudoraci�n, palpitaciones, ahogo, sensaci�n de
inestabilidad y de no poder controlarse.
Los trastornos del Sue�o mas frecuentes son el insomnio
o Dificultad para quedarse o permanecer dormido. Algunos
pacientes hablan dormidos, gritan, se mueven tiran
pu�etes dormidos.
Si presenta alguna de estas manifestaciones debe usted o
su familia informar r�pidamente a su medico para iniciar
su manejo precozmente.
Previo a consulta a su medico puede observar los
siguiente puntos:
-
�Cree el paciente en cosas que no son ciertas como
por ejemplo que otras personas quieren robarle o
quieren hacerle da�o?
-
�El
paciente ve cosas o personas inexistentes o dice que
escucha voces o ruidos inexistentes?
-
�Se
niega a cooperar o recibir ayuda en actividades como
por ejemplo ba�arse o vestirse?
-
�El
paciente est� triste o bajo de animo? �Llora con
facilidad?
-
�El
paciente est� nervioso, inquieto, no puede
relajarse, o est� excesivamente tenso?
-
�El
paciente parece poco interesado, poco motivado para
hacer cosas, menos activado que de costumbre,
incluso habla menos?
-
Est� irritable o se molesta con facilidad?
-
�Tiene dificultad para conciliar el sue�o, se
despierta durante la noche (no tener en cuenta si se
levanta para ir al ba�o y vuelve a dormir) se
levanta demasiado temprano? �Esto le lleva a dormir
excesivamente durante el d�a?
Algunos
consejos para su mejor tratamiento
La
absorci�n de la medicaci�n puede ser interferida por los
alimentos precipitando los estados off por lo que se
recomienda tomar la medicaci�n con al menos una hora de
diferencia de los alimentos. Si Presenta problemas
marcados con los alimentos se puede intentar con una
dieta especial consulte a su medico.
No
se automedique, si otro medico le indica un f�rmaco
inf�rmeselo a su neur�logo.
Una
alternativa para algunos pacientes es el tratamiento
quir�rgico cuyo
objetivo es mejorar la calidad de vida en aquellos
pacientes que tienen problemas motores que no responden
al tratamiento m�dico convencional. No es un tratamiento
curativo, s�lo mejora los s�ntomas.
Toda
cirug�a tiene riesgos y en el 2% de los casos pueden
ocurrir complicaciones que resultan en graves secuelas e
incluso muerte. La producci�n de hemorragias
intracerebrales es el riesgo m�s serio, pudiendo causar
da�o neurol�gico, como debilidad, par�lisis o problemas
en el habla.
El
procedimiento quir�rgico se realiza con anestesia local
ya que el paciente debe estar despierto para colaborar
durante la primera intervenci�n por lo que se le
administra s�lo una sedaci�n y analgesia muy ligeras.
En los casos que esta indicada la cirug�a los resultado
suelen ser buenos con mejor�as significativas de los
pacientes.
Manteniendo
la Autonom�a Personal
A
medida que avanza la enfermedad quiz�s lo m�s complicado
para los pacientes y sus familias es la p�rdida de la
independencia en las actividades de la vida diaria, es
decir, comenzar a presentar problemas para el aseo
personal, el vestuario, alimentaci�n y traslado entre
otras actividades.
Otro
aspecto que las personas comentan ser de dif�cil manejo
es todo lo relacionado con la falta de inter�s por las
actividades que la persona con Parkinson realizaba antes
de la enfermedad, prefiriendo estar solo en su casa, con
muy pocas actividades y sinti�ndose realmente
“deprimido”.
En esta secci�n comentaremos dos aspectos.
Por un lado lo relacionado con la persona que padece la
Enfermedad de Parkinson y entregaremos algunas
indicaciones para mantener una adecuada calidad de vida,
y luego comentaremos acerca del “cuidador” o la persona
que acompa�a al paciente. Generalmente es su pareja o un
hijo o hija, a veces otro familiar. Estas personas
sufren lo que los profesionales llaman “sobrecarga del
cuidador” que en otras palabras es lo que sucede con las
vidas de las personas que deben cuidar a un enfermo que
requiere mucho apoyo. Para ellos es muy importante
mantener un estado de salud tanto f�sica como mental y
tener un apoyo frente a las situaciones complicadas que
les puede tocar vivir.
La
Persona con Parkinson
Mantenerse
activo
Sabemos que la enfermedad afecta
principalmente al cuerpo (parte motora). Pero a medida
que �sta va avanzando y cada vez es mas dif�cil realizar
lo que antes era cotidiano, la persona que tiene esta
enfermedad puede sentirse desmotivado y con menos
deseos de mantener su participaci�n en las actividades
en las que antes disfrutaba.
A
continuaci�n mencionaremos algunas cosas que lo pueden
ayudar a mejorar la situaci�n:
�
jugar cartas con los amigos, o a bailar en el grupo de
adulto mayor es mucho mas dif�cil ahora . No es posible
seguir el ritmo de las otras personas y hay algunas
tareas que ya no puede realizar sin apoyo. A pesar de
todas estas complicaciones ac� va lo m�s grave de todo.
Si usted deja de participar en todas las actividades de
su vida y se queda en el hogar sin ejercicio o sin
compartir con otras personas, mas temprano que tarde se
sentir� mucho peor. La depresi�n es una enfermedad muy
grave si no se previene y la mejor actitud es mantener
el mayor tiempo posible su vida llega de actividades
placenteras.
Los
amigos sabr�n entender su nueva forma de participaci�n.
Si usted les explica que tal vez ser� un poco mas lento
al tirar las cartas o deber� utilizar la caja del domin�
para guardar las piezas, con el tiempo ya ni siquiera
les llamar� la atenci�n.
�
Seleccione bien a sus amigos y familiares que entiendan
su nueva forma de vivir. Cuando hay afecto todo es m�s
f�cil.
�
Si
su trabajo requiere de mucho esfuerzo f�sico y ya ha
pensado en jubilar, o tal vez ya lo hizo, puede visitar
su lugar de trabajo y participar en algunas tareas que
requieran de sus ideas y experiencia.
�
Salir a caminar es importante, pero no se sobre exija,
ya que la fatiga puede ser peligrosa. Aproveche de
conversar con su pareja o quien lo acompa�a mientras
pasea lentamente por el parque.
�
Si
le gusta leer, este es un buen ejercicio mental, como
tambi�n lo es conversar con sus familiares y amigos. Tal
vez compartir con los nietos sobre sus actividades y
conocer el mundo de “los lolos” puede ser muy
entretenido, adem�s que mantiene activa sus capacidades
de conversaci�n, su memoria y atenci�n.
�
Vea
fotos y com�ntelas con sus seres queridos. Seguro ser�
un grato momento.
Las
Actividades de la Vida Diaria
La
enfermedad puede complicar la independencia en las
actividades que realiza en el diario vivir. Les
presentamos las m�s comunes, con sugerencias para
mejorar o hacer m�s f�cil la forma de cumplir con estas
tareas.
Autocuidado:
�
Observe su ba�o. Elimine pa�os o alfombras del suelo que
pueden provocar una ca�da.
�
Si
tiene ducha es buena idea poner una silla dentro para
ba�arse sentado.
�
Si
puede, instale una ducha tel�fono.
�
Tenga a su alcance la toalla y los �tiles de aseo.
�
Cuando sea necesario instale barras en la muralla para
ayudar a cambiar de posici�n y mantenerse de pie.
�
Utilice las esponjas que vienen unidas a una barra o
mango alargado para jabonar la espalda y pies o
cualquier zona del cuerpo de dif�cil alcance.
�
Ponga gomas antideslizantes en el suelo de la tina o
ducha.
�
Si
est� a su disposici�n, los cepillos de dientes
el�ctricos hacen m�s f�cil la tarea al igual que las
m�quinas de afeitar el�ctricas.
�
Utilice jab�n l�quido. Hay menos riesgo que se caiga al
suelo y provocar alg�n accidente.
�
Ponga un canasto fijo a la muralla con los �tiles de
aseo y/o maquillajes para evitar que se caigan.
Vestuario:
�
Organice su closet o mueble de la ropa, para que todo
est� al alcance y no tenga que arriesgarse subiendo a un
banquito o silla.
�
Si
tiene problemas para abotonar sugerimos poner velcro
detr�s de los botones. Parecer� como cualquier ropa,
casi no se nota el cambio.
�
Ponga los anillos de los llaveros en las agarraderas de
los cierres para hacer mas f�cil su uso.
�
Use
sost�n abotonado adelante.
�
Si
usa zapatos de suela, es buena idea poner una goma para
evitar resbalarse.
Alimentaci�n:
Si
presenta dificultades para comer, considere las
siguientes ideas:
�
Es
recomendable usar una goma antideslizante bajo el plato.
�
Tomar el tenedor con ambas manos para tener mas fuerza y
control del movimiento.
�
Puede usar tazas con tapa y/o bombilla para facilitar la
toma de l�quidos.
�
Engrosar el mango de los servicios con esponja u otro
material que adem�s aumente el peso, esto ayuda a la
coordinaci�n y la fuerza.
Cambios
en el Hogar:
Todas las personas de la tercera edad,
tengan o no Parkinson, deben preocuparse por evitar las
ca�das o accidentes en el hogar. Una fractura puede
demorar m�s de lo habitual en recuperarse y alterar el
avance de la enfermedad.
Sugerimos los siguientes cambios como
prevenci�n y para favorecer la independencia:
�
Para
descansar mejor se recomienda un colch�n de resortes y
cama dura, con una almohada baja.
�
Evite las alfombras y limpia pies, o pa�itos sueltos en
el suelo. Si no desea sacarlos, puede clavarlos en el
suelo con tachuelas o pegarlas con productos que se
venden en las tiendas especializadas.
�
No
ponga muchos muebles que puedan dificultar el caminar,
especialmente en una emergencia.
�
Mantenga las piezas con las puertas abiertas.
�
No
encere demasiado el piso.
�
Si
tiene las posibilidades, existen llaves para la cocina y
el ba�o que se abren al subir y bajar una palanca, lo
que hace m�s f�cil su uso. Tambi�n existen tel�fonos con
las teclas mas grandes, cuando el temblor dificulta
marcar los n�meros.
El
Cuidador
La persona que est� a cargo de cuidar y
acompa�ar a las personas que sufren la Enfermedad de
Parkinson realizan una gran tarea. Seguramente son
personas que lo hacer por el afecto que sienten por
quien est� enfermo y desean hacer lo mejor por ellos.
Pero cada d�a es mas com�n encontrar a estos
cuidadores teniendo problemas de salud, especialmente
“nerviosos” o “deprimidos”.
Para ellos, queremos compartir con ustedes
un documento extra�do de la p�gina web “Portal Alzheimer”
llamado “Dec�logo del Cuidador”
DEC�LOGO
DEL CUIDADOR
Para alcanzar un buen panorama emocional proponemos a
continuaci�n las siguiente recomendaciones:
-
Acceda a la informaci�n a trav�s de profesionales y
asociaciones de familiares.
-
Haga frente a los hechos. No se apegue a situaciones
anteriores. Su vida ser� ahora diferente. Examine su
actual situaci�n, defina sus emociones y
necesidades, as� como sus recursos y opciones.
-
Sea
sincero consigo mismo y con los dem�s, especialmente
con los otros miembros de su familia. Afronte sus
temores. Plantee reuniones familiares peri�dicas.
Ponga a prueba las decisiones que en ellas se toman
y rev�selas cuando las situaciones cambien.
Reconozca sus l�mites y reparta las tareas.
-
Contacte con otras personas que hayan vivan cono un
problema similar, son muchos los que han pasado o
est�n pasando por esto, hablar con ellos le ayudar�
y le permitir� aprender estrategias que otros han
usado con �xito, as� como combatir algunas de las
emociones negativas que antes mencionamos,
especialmente la sensaci�n de aislamiento, la
culpabilidad o la verg�enza.
-
Utilice todo lo que favorezca su salud f�sica y
ps�quica: Haga ejercicio, procure mantenerse en
forma. Alim�ntese sanamente, procure no tener
sobrepeso. Utilice t�cnicas de relajaci�n y/o de
control emocional. Estimule su sentido del humor.
Relaci�nese y haga amigos.
-
Con
respecto al enfermo, trate en todo momento de
conservar la serenidad y aprenda a atribuir y
diferenciar lo que el enfermo era, de las
manifestaciones de su enfermedad. Lo que ahora le
resulta extra�o o desconocido en �l, es debido a la
enfermedad y no a su ser querido.
-
Sea
un "buen actor" con el enfermo, favorezca la
comunicaci�n emocional positiva en cualquier fase de
la enfermedad creando un ambiente agradable y
tranquilizador. Potencie la autoestima de su
familiar creando escenarios en los que se pueda
sentir �til. No demuestre tener siempre la raz�n, la
l�gica de la demencia no es la que tenemos cuando
disfrutamos de la salud. A medida que la enfermedad
avance, utilice m�s el lenguaje corporal( no verbal)
que las palabras. Perm�tale salidas airosas ante sus
errores y no le evidencie sus p�rdidas de memoria o
de cualquier otra capacidad si no es estrictamente
necesario.
-
No
se exija a s� mismo lo que otro no podr�a hacer. No
existe el cuidador perfecto, admita sus emociones,
especialmente el cansancio y el mal humor como
signos de alerta para modificar, en la manera de lo
posible, su programaci�n de actividades. Conc�dase
el derecho a cometer errores y a experimentar
sentimientos negativos.
-
No
rechace la ayuda que le ofrezcan familiares, vecinos
y/o amigos. Agradezca y valore las aportaciones por
peque�as que sean, con eso cultivar� y favorecer�
que aumenten en el futuro, seguramente las ir�
necesitando. Concrete al m�ximo sus peticiones de
ayuda.
-
Planifique y programe sus actividades, tratando de
mantener sus aficiones e intereses. Utilice su
agenda para hacer programaciones realistas que
atiendan a sus prioridades, entendiendo como una de
ellas su bienestar.
-Agrupación de Amigos de Parkinson
Belisario Prat 1597b
Santiago de Chile
Fono 7321927
Cuya misión es generar un espacio con el objetivo de dar a conocer la enfermedad de parkinson, favoreciendo la colaboración entre profesionales, pacientes y familiares en pro de la mejoría de su calidad de vida, participando activamente en la búsqueda de nuevas estrategias para su bienestar, tratamiento y rehabilitación.
http://www.agrupacionparkinson.cl
-Fondo Nacional de la Discapacidad (FONADIS)
Avenida Manuel Montt 1007, Providencia
Santiago de Chile
Fono 2254265
Fax 2234119
Es un organismo estatal encargado por ley de la administración de la ley de la Discapacidad. Se otorgan beneficios como ayudas técnica a personas con discapacidad con bajos ingresos.
http://www.fonadis.cl
- Enciclopedia de la salud del gobierno de Estados Unidos de Norte América
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/000755.htm
Autores:
Editores
-Dr. Pedro Chaná Cuevas
Centro de Trastornos del Movimiento
Facultad de Ciencias Médicas
Universidad de Santiago de Chile
-T.O. Daniela Alburquerque González
Centro de Trastornos del Movimiento
Secretaria Académica
Escuela de Terapia Ocupacional
Facultad de Ciencias de la Salud
Universidad Andres Bello
Colaboradores
-Kns Andrea Garin
-T.O. Vannia Martínez Hermosilla
-Dr. John Tapia Núñez
-Dra. Carolina Kunstamm
-Dra. Olga Benavides
-Ps. Teresa Parrao
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